« Je suis devenue maman et proche aidante en même temps. »

Lyse s’inquiète de ce qu’auront l’air ses propos. « Je ne veux pas avoir l’air négative, ce n’est pas tout le temps négatif. En fait, ce n’est pas négatif. Mais, en ce moment, je suis vraiment épuisée », dit-elle pour justifier ses appréhensions.


Lyse est la mère d’une jeune adulte de 26 ans. Atteinte de déficiences intellectuelle et physique, la jeune femme ne peut se déplacer sans aide à la mobilité et ne peut vivre seule. Elle est avec ses parents depuis toujours. Et sa mère compte la garder avec eux le plus longtemps possible : « La placer, ce n’est vraiment pas notre objectif. Je veux que ce soit le plus loin possible. Le plus loin possible », répète-t-elle, l’air pensive.

Selon elle, sa vie de maman et de proche aidante serait plus facile si le gouvernement reconnaissait le travail des familles naturelles au même titre que celui des familles d’accueil. Lyse ne peut pas avoir un emploi, elle s’occupe de sa fille à temps plein.

« Certains parents dans une situation similaire travaillent, mais je ne sais pas comment ils font », questionne la mère dans la jeune cinquantaine. Souvent, ceux qui réussissent à conserver un emploi ont un réseau de soutien bien établi autour d’eux, ce que Lyse n’a plus vraiment avec les années qui passent.

L’épuisement vient beaucoup des soins et de la routine à maintenir depuis 26 ans par la mère de famille.

« Je me dis souvent, qu’à son âge, elle serait supposée avoir une job, un char, sa propre vie. Elle vieillit, je vieillis. C’est ça, le plus dur. C’est pas dans la normalité de la vie… », soupire Lyse.

« On ne s’attend pas à ça quand on devient maman », ajoute-t-elle, en prenant bien soin de souligner que sa fille est « super fine », qu’elle l’aide beaucoup à sa mesure, qu’elle est drôle et attachante. « Daphné, c’est une bonne fille. On l’aime beaucoup. Mais ces temps-ci, je trouve ça vraiment dur. On est vraiment fatigués », ajoute-t-elle, évoquant aussi les soucis financiers des familles d’enfants handicapés.

Car, il ne faut pas se le cacher, c’est ce qui ressort le plus comme préoccupation chez ces parents aidant de leurs enfants adultes. Les allocations familiales, tout comme celles pour enfant handicapé, cessent d’être versées à 18 ans. Malgré le fait que l’enfant demeure dépendant de ses parents pour bien des années, si ce n’est leur vie entière.

Il reste bien sûr l’aide financière provenant de la Solidarité sociale qui peut couvrir certains besoins pour l’enfant adulte. Cependant, comme l’explique Lyse, ces sommes ne sont pas « son salaire », mais bien l’argent de sa fille. Par contre, « si je place mon enfant en famille d’accueil demain matin, ils recevront 2500 $ », dit-elle en guise de comparaison.

Ce que réclame les parents comme Lyse, c’est aussi un peu plus de répit.
« La vie de couple écope énormément. On ne peut jamais sortir. On ne trouve pas de gardienne facilement pour une adulte. Donc, on ne sort pas. Et ça devient très lourd sur le couple. »

Mais, malgré toutes les difficultés et l’épuisement palpable, Lyse réussit à voir le positif dans sa vie. « Grâce à ma fille, mon Dieu que j’ai rencontré du bon monde. J’ai fait de très belles rencontres », conclut-elle.


Propos recueillis par Karine Giasson

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