
Quand la proche aidance
atteint ses limites
Aider jusqu’au bout : quand la proche aidance atteint ses limites
Quand la proche aidance se prolonge, une promesse faite à un être cher peut devenir difficile à tenir. Ce récit aborde la culpabilité, l’épuisement et la décision d’accompagner autrement lorsque nos propres limites ne nous permettent plus de continuer comme avant.
Une promesse faite avant la maladie
En raison de cette promesse faite il y a longtemps, bien avant que la maladie ne frappe. Cette promesse que jamais l’un de nous irait vivre en CHSLD.
Malheureusement, ta condition ne me permet plus de renégocier avec toi cette fameuse promesse. Cet engagement, autrefois pris avec conviction, est devenu au fil du temps trop lourd à porter pour moi.
Je ne voulais pas que cette culpabilité s’en prenne à moi. Je ne pouvais vivre avec son poids sur mes épaules. Pour cette raison, j’avais choisi d’être là jusqu’au bout, jusqu’à ce que la mort nous sépare. Pour le meilleur et pour le pire. Parce qu’une promesse, c’est une promesse.
Quand le corps impose ses limites
Tout récemment, ma santé s’est fragilisée. Je n’ai désormais plus la force nécessaire pour te vêtir, te laver, m’assurer de ta sécurité. Des gestes qui autrefois allaient de soi. Mon corps me rappelle quotidiennement que j’ai moi aussi des limites.
Je n’arrive plus à sourire comme avant. Mon regard est devenu triste. Je ne ressens plus cette énergie qui jadis m’animait. Je n’arrive malheureusement plus à cacher ma fatigue. Et ce malgré les services de maintien à domicile mis à ma disposition au cours des dernières années.
Je compose chaque jour avec cette fameuse promesse, celle prise au moment où ni l’un ni l’autre ne se doutait de ce que l’avenir nous réservait. Lorsque nous ne savions pas que certains engagements pouvaient un jour nous demander beaucoup plus que ce que nous avions imaginé pouvoir donner.
Hanté·e par cette promesse, il m’arrive de penser que c’est elle ou moi. Cette pensée me fait mal. Elle semble égoïste, presque impardonnable. Pourtant, elle est peut-être simplement humaine.
Si je choisis de préserver ma santé, je devrai probablement composer avec la culpabilité de ne pas avoir été à la hauteur de tes attentes. De mes attentes. D’avoir dû baisser les bras bien malgré moi.
Parce que plus que tout, j’ai besoin de me retrouver. De retrouver l’énergie perdue pour être plus serein·e à tes côtés.
Reconnaître ses limites ne signifie pas cesser d’aider.
Cela peut aussi vouloir dire chercher une autre façon d’être présent·e auprès de la personne que l’on accompagne.
Choisir d’accompagner autrement
Tentant de demeurer connecté·e à mes limites, j’envisage la possibilité que tu sois hébergé·e dans un centre de soins de longue durée. J’y ai longuement réfléchi. Pesé les pour et les contre. Questionné et requestionné cette promesse. Discuté avec des professionnel·les qui m’ont aidé·e à faire le point sur la situation.
Puis, j’ai enfin pris la décision de t’accompagner autrement. Te rendre visite dans un milieu de vie adapté à tes besoins, t’apporter mon soutien moral, voir à ce que ton bien-être soit assuré.
Voilà, nous y sommes. Tu vis désormais dans un nouvel environnement qui est maintenant le tien. Rapidement, tu as su charmer l’équipe du CHSLD. Tu y as fait ta place. Contre toute attente, tu as pu apprécier la qualité des services dispensés. Tu y es maintenant chez toi.
Retrouver son équilibre sans cesser d’être proche aidant·e
De mon côté, je vois ma culpabilité s’estomper tout doucement. Je retrouve cet équilibre dont j’avais tant besoin. Bien que je demeure présent·e à tes côtés, que je te visite régulièrement, je réussis à intégrer à mon quotidien des activités qui me font du bien et qui contribuent à maintenir mon énergie et à me sentir de nouveau vivant·e.
J’apprivoise un nouveau rythme de vie. Malgré les défis, j’apprends à vivre seul·e. Je suis plus serein·e. Je souris de nouveau. Je revisite mes rêves enfouis depuis très longtemps. Bientôt, je ferai une escapade de quelques jours en sachant ta sécurité assurée.
J’assume de plus en plus cette idée qu’aider jusqu’au bout ne signifie pas pour autant que cette aide doive se faire au détriment de sa propre santé.
Chaque situation est unique, tout comme les limites, les besoins et les réalités de chacun·e. Aider jusqu’au bout, c’est parfois accepter de trouver une autre façon d’être présent·e, une façon qui respecte à la fois les besoins de l’autre et ses propres limites.
Une discussion qu’on aimerait avoir plus tôt
Mon seul regret, c’est de ne pas avoir pris le temps d’en discuter avec toi. D’avoir réfléchi ensemble à nos limites respectives, à notre vision de la fin de vie et à ce que nous étions réellement capables de donner. J’aurais aimé que nous puissions, ensemble, prendre cette difficile décision, plutôt que de devoir la porter seul·e.
Et toi, qu’aurais-tu fait à ma place ?
Vous vivez une décision semblable ou ressentez le besoin d’échanger sur ce que vous traversez ? Les groupes de discussion de l’Association des proches aidants Arthabaska–Érable offrent des espaces pour partager votre vécu et réfléchir avec d’autres personnes qui connaissent les réalités de la proche aidance.


par LINDA BOUCHARD
